Til forældre

OM AUTIZME.DK

Autizme.dk er en hjemmeside, der henvender sig til søskende i alderen ca. 9 – 18 år.
På hjemmesiden vil søskende kunne finde faktuelle oplysninger om autisme, brevkasse, nyheder og meget mere. 

Vi ved, at søskende til børn med autisme får et stort udbytte af at tale med hinanden! De tilbagemeldinger vi oftest støder på er, at dét at tale med andre i samme situation, at udveksle erfaringer og at opdage, at man ikke er alene betyder meget for søskende.

Siden er tænkt som et interaktivt forum, som søskende derfor løbende kan være med til at gøre spændende, aktuel og nærværende. Dertil vil der være fagfolk knyttet til hjemmesiden. De vil primært besvare spørgsmål fra børn og unge og ellers sørge for, at autizme.dk er et rart sted at besøge på nettet.

ARTIKLER, BØGER, M.M.

Erfaring fra kurser

ERFARINGER FRA CENTER FOR AUTISME

Erfaringer fra Center for Autisme rådgivningsforløb med forældre, søskende- grupper og kurser v/ pædagogisk rådgiver Vibe Neidhardt

Igennem vores søskendekurser og -grupper samt i vores rådgivningsforløb for forældre har vi erfaret, at forældre generelt er meget optaget af søskendeproblematikken. Vi kan dog også opleve, at det for nogle forældre kan være svært at tale om søskendeproblematikken. Måske fordi man bruger så meget tid på ens barn med autisme og ikke synes, at man gør nok for de andre børn i familien. Det kan blokere for en snak om de udfordringer, det kan være at være søskende til en bror eller søster med autisme. Man ved det måske godt …, men man kan måske ikke overskue det. Og måske har man også rigeligt at se til i forvejen. Livet i en familie med et barn med autisme kan til tider være ret så kaotisk eller stressende også ud over, hvad såkaldt ”almindelige” familier oplever med børn i samme alder.

Nogle forældre er naturligvis bange for at problematisere for meget. Det er jo også vigtigt, at hvis et barn har en naturlig reaktion - f.eks. bliver sur over, at lillebror hele tiden har computeren, - at man så ikke tænker, nu skal vi vist til psykolog. Det er i alle tilfælde vigtigt at forsøge at holde tingene på et udramatisk plan.

Gode råd  fra søskende

  • Forældre skal se autisme som noget specielt – ikke noget mærkeligt
  • Det er vigtigt at forstå, at børn med autisme kan gøre ting, der ikke er med vilje
  • At børn med autisme kan have brug for at få forklaret ting flere gange og på en stille og rolig måde
  • Vigtigt også at give tid til at søskende kan gøre ting alene med sine forældre
  • Hjælpe til at søskende kan være alene på værelse (med eller uden kammerater) uden at blive forstyrret af søskende med autisme
  • At det ikke skal være en ”undskyldning” at have autisme, så det er altid er barnet med autisme der får ret
  • Husk at der også kan være ting der er svære for søskende

Søskenderelationer

Vi mener, at det er vigtigt, at forældrene, fra barnet er helt lille, øver sig i at anerkende, at søskende kan have ambivalente følelser. At de både kan hade og holde uendeligt meget af deres ramte søster eller bror. Dette kan være et forhold, der kan være svært at rumme. Man kan som forældre det ene øjeblik blive bekymret for, om søskendebørnene nogensinde kommer til at holde af deres bror eller søster med autisme og i det næste, om børnene nu bliver for sårbare midt i al deres kærlighed til deres ramte søster eller bror. Det er utroligt vigtigt, at barnet får lov til at have de følelser. Og det er vigtigt at huske på, at søskende også kan have disse følelser i forhold til hinanden, hvis der ikke er autisme involveret. Når en søskende har autisme, kan man kan sige, at disse følelser bliver forstærket, og at det under alle omstændigheder er vigtigt at gøre følelserne legitime.

Behovet for støtte varierer med alderen 

Mindre børn

En del mindre søskende kan få en adfærd, hvor de hele tiden er beredt. Vi har kendskab til en dreng, som kun var 1,5 år. Han skreg, hver gang storebroderen med autisme bare kom i nærheden af ham. For han var så vant til, at når storebroren var der, så skete der et eller andet negativt. Så han var meget i beredskab. Det var hårdt at se. Det var vigtigt at komme ind og hjælpe, så han kunne få nogle andre oplevelser med sin bror.

Større børn

Når man bliver ældre, begynder man også at spørge lidt mere og på den måde, får de også nogle svar. Men nogle børn/unge vælger ikke at spørge, måske fordi de er bange for, at det kan gøre forældrene kede af det. Et forhold, man som forældre må være meget opmærksom på og måske i visse tilfælde få hjælp udefra for at få snakken i gang.

De fleste børn tilpasser sig jo situationen. De vænner sig til, at sådan er livet her, og så lever man med det og tænker ikke på, at det kan være anderledes. Når man bliver ældre og specielt teenager, så kommer der tanker om en selv og livet uden for familien. Tanker om fremtiden - hvad skal der blive af min søster eller bror, når min far og mor ikke lever mere? Kan han/hun få et arbejde, kæreste, bo selv?  Vi har haft en pige i søskendegruppe, som sagde, at hun godt var klar over, at hendes bror ville få brug for en eller anden støtte fra omgivelserne, når han blev voksen. Hun håbede, at hun ville være god til at søge hjælp, for det kunne hun nok ikke selv klare, hvis hun skulle passe på sit eget liv. Hun havde nogle forældre, som havde snakket meget med hende for netop at tage ansvaret væk fra hendes skuldre.

Plads til spørgsmål

Det er vigtigt, at man til en vis grad viser de følelser, man som forældre selv har, også der hvor man synes, at det kan være svært. En sådan samtale kan gøre, at barnet kan overføre det på sig selv og dermed forstå og acceptere egne følelser. Det er jo klart, at der må være en eller anden balance i det, fordi især de større børn kan komme til at overtage forældrenes bekymringer. Men det er vigtigt at synliggøre, især fordi der er mange børn, som ikke snakker om disse spørgsmål/følelser, fordi de ikke ønsker at gøre far og mor kede af det eller ikke vil skabe nye bekymringer for forældrene. Derfor er det vigtigt, at man som forældre tager ansvaret og hjælper med at sætte ord på nogle af de svære følelser, som søskende kan tumle med.

Det er vigtigt, at man husker på, at ens børn også udvikler sig, at forklaringer derfor også skal udvides. Jo ældre de bliver, jo mere nuanceret kan de se på tingene. Og børn kan også glemme, så derfor er det vigtigt, at man løbende fylder på, især fordi de ikke selv spørger. Selvfølgelig er det en balancegang. De skal naturligvis ikke involveres i alt, men at de i et eller andet omfang får en viden, der er justeret til deres alder.

Ret til fred

En anden ting vi kan hjælpe forældrene med, hvordan de kan sikre søskende. Det kan være et ønske om at have sine egne ting i fred. Vi kan huske en pige, som havde været på nettet for at finde et pengeskab. Vi spurgte, hvad skal du med det? Hun svarede, at det skulle hun gemme sine ting i, for hendes lillebror kom altid til at ødelægge hendes ting. Så det viser noget om at have sine ting i fred, f.eks. hvis børnene bor på samme værelse, eller måske lære barnet med autisme at respektere en lukket dør, at det betyder, at ens søskende gerne vil være i fred.

Ens behandling

Noget, som vi lægger vægt på, er, at forældrene skal blive ved med at støtte deres barn med autisme i nogle af de ting der er svære for dem. Samtidigt er det vigtigt at huske at signalere dette til barnets søskende. "Ja men vi arbejder på, at han ikke skal tale hele tiden, at han ikke skal spytte, at han skal tage hensyn" osv. Det er et signal til søskende om, at det ikke er sådan, at fordi man har et handicap, så kan man gøre lige som man har lyst til.

Signaler som viser behov for hjælp

Fra undersøgelser ved vi, at søskende kan få stresssymptomer og almindelige trivselsproblemer, som vi også kender fra andre områder. Det kan være, de får hovedpine, ondt i maven og har svært ved at koncentrere sig i skolen. Årsagerne hertil kan være mange: at der kan være mange konflikter eller kaotiske situationer omkring barnet med autisme; at de påtager sig et for stort ansvar; at de oplever, at forældrene er meget kede af det; eller et så enkelt problem som at man ikke kan få ro og plads til at lave sine lektier. Mange søskende kan have en følelse af at blive overset, fordi man savner opmærksomhed.

Resultatet er ofte, at søskende prøver at finde sine egne veje, at man ikke tager kammerater med hjem, eller selv ikke er særligt meget hjemme. Det kan f.eks. også være, at man overtager den adfærd, som en søskende har, fordi man har opdaget, at det giver opmærksomhed. Så prøver man, om det virker. Eller måske prøver man at gøre alt, som man tror, forældrene gerne vil have man skal gøre, og på den måde at tiltrække sig deres opmærksomhed. Børnene tager ansvaret på sig og måske et alt for stort ansvar i forhold til ens alder eller modenhed.

Det er ikke altid, at et barns tegn på mistrivsel har noget med barnet med autisme at gøre, men det er nærliggende at forestille sig, at det kan være en vigtig del af baggrunden. Derfor er det vigtigt, at man kan diskutere søskendeproblematikken åbent både forældrene indbyrdes og mellem forældre og søskende til barnet med autisme.

Støtte og hjælp

Søskende kan let komme til at påtage sig alt for stort ansvar, hvor de bliver små voksne, hvilket kan medføre en stor ensomhedsfølelse. Det er ikke noget, ens kammerater nødvendigvis kender til, så man kan ikke dele det med andre. En situation som på lang sigt kan føre til en stor vrede og sorg, hvis man ikke får hjælp til at få åget væk fra ens skulder. Man skal have lov til at være det barn, man er.

Vi oplever omvendt ofte, at børnene meget gerne selv vil klare tingene: Selv når forældrene er meget opmærksomme og bevidste om, at barnet ikke skal ligge under for et for stort ansvar. Vi hører tit ”at min mor siger jo også, at jeg skal lade være med at blande mig, opdrage på ham, at det er ikke mit arbejde, det er mine forældres”. Mange børn reagerer instinktivt og prøver f.eks. at opdrage deres bror eller søster, fordi de jo gerne vil have, at de skal gøre de rigtige ting og fremstå så normale som muligt. Vi tror, at det er en løbende proces det med at hjælpe dem til ikke at tage for stort ansvar.

Forholdet til omverden

For nogle større søskende kan deres fritidsaktiviteter være et nødvendigt fristed, hvor det kan være rart, at der ikke snakkes om problemer forbundet med situationen hjemme. Selvom man som forældre kan synes, det er vigtigt, at man også tager søster eller bror med til arrangementer m.v., så tror vi, det er vigtigt, at man respekterer, hvis søskende siger nej og giver udtryk for, at han eller hun gerne vil være alene om det. Vi ved jo, at generelt for unge betyder den ydre verden meget, og at det også er vigtigt at være en del af denne verden. Man skal nødigt forstyrre det, så den unge trækker sig. Præpuberteten eller teenageårene er en rigtig svær alder, uanset om man har en søskende, med et handicap eller ej. Så for nogen vil det måske være sådan, at det ikke er noget, man nødvendigvis taler om ovre i skolen. Det er vigtigt, at man som forældre ikke presser på, men vurderer situationen ud fra, hvor sårbar den er. Det bedste er naturligvis at lade den unge være med til at bestemme, hvornår og hvordan det evt. skal ske.

Det er selvfølgelig også vigtigt at se på, om den unge har andre venner at dele sin situation med, for ellers kan man risikere, at det kan vokse til ”en stor hemmelighed”, som man går rundt og bær på alene. At den unge kommer til at leve i to verdener, en derhjemme og en derude.

Det, vi kan se i vores søskendegrupper, er, at de fleste meget frit fortæller om de mange ting, de oplever derhjemme med deres søskende, og som vi tænker, at de måske ikke snakker med andre om. Her er det ligesom legalt, fordi de andre også snakker om deres søskende med autisme. Så de behøves ikke at sidde og holde på sig selv eller være bange for, at de gør nogen kede af det.

Positive relationer søskende imellem

Som forældre tænker vi jo tit, at det med at lege, det finder børnene selv ud af. Men nogle gange er det en god ide, hvis forældrene kan være lidt mere styrende, end man måske havde tænkt sig. Dette ud fra at det f.eks. er bedre at lege 7 minutter godt sammen, end at det varer 15 minutter, og så går det galt. Det, som er væsentligt er, at man får skabt nogle positive relationer. At finde frem til, hvad de kan lide at lave med hinanden og hvilke rammer, der kan være for det. Hvilket naturligvis ændrer sig, som udviklingen skrider frem. Det er naturligvis vigtigt, at de kan få rum hver især, men det er også vigtigt, at de kan få et godt samspil. Søskende søger jo hinanden, uanset om der er et handicap til stede eller ej. Og der kan vi som fagpersoner hjælpe forældrene med ideer.

Egne kammerater

En del søskende oplever, at nogle gange, når de har kammerater med hjem, så vil barnet med autisme komme ind og ligesom overtage kammeraterne eller forstyrre det hele, så det bliver svært for de andre børn at være sammen. Det kan være pinligt eller irriterende, hvis han/hun danser rundt midt mellem ens kammerater. Det kan gøre mange børn kede af det. Som forældre må man hjælpe den søskende, som ikke har autisme, med at tackle situationen f.eks. ved at sørge for, at barnet med autisme ikke har mulighed for at forstyrre, når vennerne er på besøg. Det kan være, at man som forælder kan engagere barnet med autisme i andre aktiviteter eller ture ud af huset, sådan at søskende kan have deres kammerater for sig selv.

Tid sammen

Det er vigtigt at sørge for tid sammen med søskende. For det er jo tit, de føler, at de kommer i anden række, eller at de ikke bliver set, at forældrene altid har travlt med noget andet. Og det er jo ret forståeligt, at de har brug for forældrenes opmærksomhed ligesom deres søster eller bror med autisme. Børnene er som regel ikke kræsne med, hvor lang tid de har sammen med forældrene, bare man kan være sammen, og at det ind imellem er noget, de selv er med til at bestemme, og hvor de har en eller begge forældre alene. Om det så er en halv time, hvor man er med ude og købe ind, bager småkager eller snakker, inden man skal i seng. Tid sammen uden den ramte søster/bror tror vi er virkelig godt givet ud.